שלום לכל המשתמשים במד סוכר רציף ולמתעניינים!
בפורום זה תוכלו לשאול שאלות בנושא מד סוכר רציף ולשתף מנסיונכם האישי.
אני משתמשת במד סוכר רציף מתוצרת דקסקום (Dexcom) והתנסיתי גם במד סוכר של חברת גפן (Navigator). אני משתמשת גם כן במשאבת אינסולין מזה כעשר שנים.
אשמח לשתף ולענות על שאלות מנסיוני האישי.
ברצוני להדגיש שאני כותבת מנקודת מבט של משתמשת בלבד, אינני עובדת באחת החברות המשווקות ואינני בעלת הכשרה רפואית.
דרורה |
הציעו כאן שלא נגביל את השיחה למד סוכר רציף בלבד. אז אפשר כמובן לדבר גם על טכנולוגיות אחרות שקשורות לסוכרת.
|
היי חברים ושלום לך דרורה
אני אבא של אבי חולה סוכרת נעורים והוא בן 21
אבי חלה בסוכרת בהיותו בגיל 17 ומאז כ 4 שנים הוא לא מאוזן ולא רוצה להתאזן .
הצעות לטיפול בילד שכזה למרות גילו המתבגר
אני מציע להקים קבוצת מחאה אינטרנטית לגבי הכנסת המד סוכר הרציף והמשולב משאבה לסל הבריאות .
עוד אני רוצה לברך על הפורום היפה הזה אך מציע לפתח אותו
תודה והמון המון בריאות |
שלום לך
אני מבינה את הדאגה שלך, אני חולה בסכרת כ26 שנה חליתי בגיל 5 והיום אני בת 31
הרבה מאוד שנים הייתי ממש לא מאוזנת, וכל התחינות של ההורים שלי לא הועילו, פשוט לא היה לי את הכוח הנפשי להתאזן. כמו כן רופאים רבים מייאשים את החולים ומספרים להם סיפורי זוועה על הסיבוכים שיהיו להם בעתיד וזה גורם לחולה לייאוש וחוסר תקווה לגבי העתיד שלו.
לדעתי וכמובן שזו רק דעתי הדבר הנכון ביותר לעשות עם חולי סכרת נעורים הוא לתת תקווה וכוח שמחכה להם עתיד טוב ללא סיבוכים וללא מחלות. כמו לשאר בני האדם.
לעודד אותם שהם יתחתנו ויקימו משפחה ויעבדו ויצליחו ולא לשים את הדגש על הפחדות כי זה רק גורם לויתור ולחוסר רצון להתאזן ולטפל בעצמם.
סכרת נעורים היא מחלה שאפשר להאריך איתה ימים בבריאות טובה ויש מחקרים רבים על כך.
העידוד והחיזוק הזה זה אחד הדברים החשובים ביותר לחולי סכרת וזה הדבר שגורם להם בסופו של דבר להתאזן. אף פעם לא מאוחר לקחת את עצמך בידיים ולהתחיל מחדש.
אני מציעה לכם לחפש רופא טוב שהוא גם בנאדם, להגיע בתדירות גבוהה לביקורת ולא אחת לשלושה חודשים כי צריך כל פעם עידוד ומוטיבציה להמשיך, כי זה מאוד קשה להיות מאוזן יום יום ושבוע שבוע יש בזה הרבה עליות ומורדות.
ובנוגע למד הסוכר הרציף הבנתי מהרופאה שלי שהוא נכנס לסל הבריאות השנה גם למבוגרים עם סכרת נעורים אני יכולה לברר לך את הפרטים של מה צריך לעשות על נמת לקבל את זה
זה מאוד מאוד חשוב ועוזר באיזון, למעשה אין לי מושג איך אפשר להיות מאוזן בלי זה....
שיהיה לכם הרבה בריאות והצלחה
והכי חשוב שמחה ואמונה. :) |
http://www.ynet.co.il/articles/0,7340,L-4168438,00.html
בשורה לחולי סוכרת נעורים: 200 חולי סוכרת נעורים (סוג 1) מעל גיל 18 הסובלים מהיפוגליקמיה לא מודעת יקבלו מכשיר ניטור רציף של רמות הסוכר בזמן אמת. המכשיר יינתן השנה רק לחולים במצב קשה שיצאו מכלל איזון סוכר והובהלו פעמיים לפחות לחדר המיון. שאר החולים שיזדקקו לניטור רציף יאלצו לרכוש את המכשיר היקר מכספם.
|
אם אני קונה את המכשיר באופן עצמאי אני יקבל מקופת חולים את האיבזור הנלווה ? |
אם מגיע לך לקבל את האבזור הנלווה את גם תקבלי את המכשיר ואין צורך שתקני את זה מכספך
עדיף לך לברר אם את יכולה לקבל את המכשיר ואז תקבלי את החיישנים מדי חודש מהקופת חולים ללא תשלום
לא הייתי מציעה לך לקנות את המכשיר לבד כי חבל על הכסף שלך
את לא תוכלי לממן את הציוד הנלווה כי הוא מאוד מאוד יקר ואת צריכה להיות מליונרית כדי לממן את זה
כיום זה לא כל כך קשה להשיג אישור לקבלת המכשיר +ציוד כל חודש
אם את רוצה יותר פרטים תשלחי שאלה יותרר ספציפית
כל טוב
יעל |
אני פשוט אכול מבפנים, כמה זמן כבר אפשר לחכות למד הרציף, שיכנס לסל הבריאות, בלי כל מיני התניות, להיות מאושפז פעמיים במיון בתוך שנה , בגלל היפגלוקימיה ,
מה ??? למה ???? מה אני צריך להיות במצב חרא בשביל לקבל מכשיר ,שיעזור לי עם הסכרת בצורה קלילה , ובריאה ללא סיבוכים,
אני כבר 18 שנה עם סכרת , ולא מצליח להגיע לאיזון , תמיד על גבוהה אצלי..
מה הם מחכים שיהיה סיבוכים חס וחלילה ואז יאשרו ????\
למי שיש זוכר גבוהה זה ממש לא פחות מסוכן ממי שסובל מהיפואים
וחשבתם על זה??? לסל הבריאות יש כסף לממן אדם שיסבול מהסבוכים??
מה זה יותר טוב??? אלוהים אדירים..\
אני נורא מאוכזב, שלא קיבלתי אישור , למד הרציף..
חברה חייבים להרים את הכפפה...
|
לא יאומן...
המשדר של המכשיר נהרס החברה שלחה לי משדר חדש עם שליח
עד כאן השירות היה בסדר
לאחר שקיבלתי את המשדר התקשרתי לשירות הלקוחות של גפן כדי לקבל הסבר איך להפעיל את המכשיר והרי השיחה: ף
אני :שלום
אלירן (מהשירות לקוחות): מה השם
אני: יעל
אלירן: מה הבעיה?
אני: קיבלתי משדר חדש ואני צריכה שיסבירו לי איך לחבר אותו
אלירן :מה הטלפון שלך
אני: נותנת לו את המספר
אלירן: ביי
אני : תוך כמה זמן יחזרו אליי?
אלירן : 3 שעות
אני: אפשר לחזור אליי יותר מוקדם כי אני כבר כמה ימים בלי המכשיר
אלירן: אני עמוס בפניות לא
אני : תקשיב אתה מדבר אליי מאוד לא יפה ואני הולכת להתלונן עלייך\
אלירן: דיברתי אלייך מאוד יפה
אני : השיחה מוקלטת ויכולים לשמוע את זה
אלירן: ניתוק בפרצוף
אז ככה: הגיעו לאוזניי שמועות שהמכשיר של דקסקום הולך להכנס לסל ושאוכל לקבל אותוץ כמובן שברגע שהדבר הזה יקרה אני מתכוונת להעיף את הנביגיטור לעזאזל ולעבור למכשיר אחר.
לא יאומן מסכת ההתמודדויות שאני צריכה לעבור מול החברה הזאת כאילו לא מספיק שיש לי סכרת וכל מה שכרוך בזה אני צריכה לסבול מעימותים בלתי פוסקים מצד נותני שירות גרועים!!! של החברה. החברה הזאת מקבלת כל חודש משהו כמו 2000 ש"ח רק על החיישנים שלי למרות שזה ממומן ע"י המדינה ולא יוצא ישירות מהכיס שלי זה עדיין כסף שהחברה מקבלת ממני. בתמורה אני מצפה לשירות טוב ולא לנציגים גסי רוח שלא אומרים שלום בטלפון ומנתקים לי בפרצוף
|
איזה בשורות טובות בקשר לדקסקום, מישהו יודע מתי זה הולך לקרות, והאם זה ודאי?

|
אין לך דיבור איתם? אולי תרמזי להם שכדאי להם להגיב בפורום כאן ולתקשר עם הלקוחות הפוטנציאליים שלהם.
החופף מספר אחת בתחום!
נסיון ומוניטין של שנים במספרות המובילות. |
אבל אם הם ירצו לכתוב כאן ברור שהם מוזמנים וכולם ישמחו לשמוע מהם |
רק עכשיו ראיתי את זה

|
 גלובס |
בריאות אלחוטית: הסמארטפון משתלט על (הצלת) החייםגלובסGlucodock הוא מד סוכר שמנתח את רמת הסוכר בדם, ומציג את הנתונים מיידית על מסך האייפון בשילוב עם אפליקציה שמראה גם על שינויים ומגמות על סמך מדידות קודמות. האפליקציה הזו גם נותנת תזכורות לביצוע בדיקות ומסוגלת לשלוח את הנתונים לאייפון של הרופא או ספק השירות הרפואי. המודול שוקל כ-14 גרם בלבד והוא מוצע בגרמניה על ידי מפעילת הסלולר T-MOBILE ב-99 אירו. מודולים נוספים של החברה עבור האייפון כוללים מד טמפרטורת גוף, חיישן לחץ דם ואפילו משקל אדם, שמתחבר לאייפון כדי לעקוב אחרי שינויים במשקל. דוגמה אחת לחברה שזיהתה את ... |
|
cal failed redo BG in 3 hrs
cal failed redo BG in 15 min
זה הדבר היחידי שהמכשיר המעפן הזה עושה
שלא יעבדו עליכם כל האנשי מכירות השקרנים
|
האם יש במסגרת הסל אפשרות לבחור בין זה לבין יצרן אחר?
האם את יכולה לספר על התנסות עם יצרן אחר במידה והיתה לך כזו התנסות?
החופף מספר אחת בתחום!
נסיון ומוניטין של שנים במספרות המובילות. |
א. זה (פריסטייל נביגייטור) מכוסה רק עבור מקרים מסוימים- ילדים מתחת לגיל 18 ונשים בהריון אני אישית לא מקבלת את זה דרך הסל אלא מתרומה שנותנים לי...
ב. באמת אין להם תחרות כרגע ולכן כנראה הם מרשים לעצמם לתת שירות גרוע.. כי יש להם הרבה לקוחות שעל כל קופסא שבנאדם מקבל מקופ"ח הם מרוויחים משהו כמו 2000 שקל (לחודש)
למה אני אומרת כרגע? כי שמעתי שעכשיו החברה המתחרה שלהם עשתה איזה קומבינה וכנראה גם תיכנס לסל בע"ה ואז הם יאבדו כמה לקוחות (אותי בטוח),, לא שהחברה השניה יותר טובה אבל לפחות המכשיר עצמו כן- בהרבה יותר!! אז אפילו שהשירות שלהם לא משהו לפחות למכשיר אין כל כך הרבה תקלות ובכל הזמן שהשתמשתי בו כמעט לא הייתי צריכה להתקשר אליהם אז זה לא נורא...
המכשיר של דקסקום (7+) מעולה לדעתי ואני ממש מקווה שיתנו לי אותו כשהוא יהיה בסל התרופות..
|
אם אני לא בניסוי של דבר כזה, האם יש אפשרות לרכוש את המכשיר באופן פרטי? אני מבינה שצריך להחליף חיישנים לעיתים קרובות ושזה לא זול, אבל אני אסתדר עם זה.
אז מאיפה מתחילים בעצם? איפה קונים את זה?
האם יש אנשים שזה בכלל לא מתאים להם? |
לפי מה שידוע לי אפשר לקנות פרטי
המכשיר דקסקום עולה משהו כמו 5000 ש"ח וכל חיישן 600 ש"ח כך שזה יעלה לך מינימום 1800 ש"ח בחודש רק החיישנים. החישנים של הנביגייטור קצת יותר זולים. ואני לא יודעת כמה עולה המכשיר.
לגבי איך קונים את זה פרטי יש סוכנים של החברות האלה שמחברים אותך. |
אני אצור קשר איתם נראה מה הם יכולים להגיד לגבי קנייה.
את חושבת שיש להם מילה להכניס אותי לאיזה ניסוי? אני יכולה להרשות לעצמי לקנות כזה אבל בחינם יותר זול  |
ניתן לרכוש את navigator ואת medtronic בארה"ב (הכי זול שם).
סנסור עולה כ- 285 ש"ח (כולל משלוח וכולל מיסים).
המכשיר עולה כ- 4500 ש"ח (כולל 6 סנסורים מתנה).
צריך רק למצוא רופא עם רשיון אמריקאי בתוקף שיסכים לרשום לתת לך מרשם.
אחרי שקיבלת מרשם (טפסים שצריך להוריד מהאתרים של מדי הסוכר). לשלוח את המרשם (הטופס של המד שעליו חתם הרופא) למרכז שירות להזמנות, לוודא איתם טלפונית (במרשם יש לציין כתובת למשלוח - הסבר למטה).
בשביל שיוכלו לשלוח אלייך את החבילה תצטרכי כתובת בארה"ב - ישנם אתרים ישראלים שיש להם תיבות דואר שלם אפשר לשלוח את החבילות והם מעבירים דרך UPS או FEDEX ודואר ישראל לארץ (בד"כ מטפלים בכל הקשור לשחרור מהמכס).
|
אם אני לא טועה זה בערך חצי מחיר ממה שעולה בארץ...
|
אני משתמש בסינסורים של אגנטק
מחיר הסינסור 350 ש"ח משתמש בו ל- שבועיים בערך
המשדר גם קטן עולות שלו 5000 ש"ח
הדבר הנפלאה שאני רואה רמת הסוכר שלי על הצג של משאבת האינסולין מסוג ה VEO
ושיש נפילת סוכר המשאבה עוצרת ומפסיקה לתת לי אינסולין
|
בכמה מסתכמות ההוצאות החודשיות שלך על תרופות?
כולל סטים למשאבה, אינסולין, סטיקים וסנסורים?
(אם מותר לשאול..) |
בערך 1000 ש"ח כולל 2 סינסורים לחודש |
|
ביטוח בריאות פרטי לא משתתף בהוצאות מהסוג? שווה לבדוק את זה. אמנם מדובר בעלויות על בסיס חודשי אבל אולי יש פוליסות שבנויות במטרה להתאים למרכים ייחודיים גם מהסוג. |
אתמול אני מתחברת למכשיר ב 10 בבוקר ואחרי שאני מכניסה את הבדיקה הראשונה והוא אמור להתחיל לפעול, יש על המסך שעון חול במשך כמה שעות. אני מכניסה עוד בדיקות אבל זה לא מועיל.
בשעה 17 בערב אני מתקשרת למוקד שירות, אומרת לי אחת שם להסתכל בסטטוס ולהגיד לה מה רשום אני אומרת לה כך וכך. "אה זה רגישות של החיישן כרגע תחכי עוד כמה שעות זה אמור להסתדר מעצמו"
אני: "כמה שעות? זה כבר לא עובד מהבוקר, הכנסתי מלא בדיקות וזה לא עוזר"
"זה לא יעזור אם תכניסי בדיקות תחכי שעתיים שלוש זה יסתדר"
רק בשעה 20:30 המכשיר מבקש בדיקה וסוף סוף מתחיל להראות תוצאות.
|
אני כבר יותר משנה עם המערכת וזה קרה לי רק פעם אחת. באסה, כן, אבל עפת!
לפעמים הוא עושה שטויות, אבל אני חייבת לו המון... בסה"כ הרבה יותר יתרונות מחסרונות. A1C שולטטטטט
יום מתוק!
|
מנסים להכניס תגובות "מגניבות" כאלה. "עפת", שולטטט". פתטי כמה שאתם פתטיים. |
אם זה נכון זה אשכרה פתטי
I'm in no condition to drive...wait! I shouldn't listen to myself, I'm drunk!
|
אשכרה פתטי... במיוחד השקר שזה קרה להם פעם אחת בשנה כשלמעשה כל פעם שמחליפים חיישן זה קורה פלוס לפחות 6 -7 בדיקות עד שהמכשיר מתחיל לעבוד
ועוד משהו קטן.... אם כבר גפן קוראים את התגובות כאן
מה עם החיישנים החדשים???????????? כבר אוגוסט עוד מעט נגמר הקיץ אמרתם שבקיץ יהיו חיישנים חדשים אז מה קורה עם זה?? |
מי מדבר ככה חוץ מהסוכנים שלהם.... 
I'm in no condition to drive...wait! I shouldn't listen to myself, I'm drunk!
|
המכשיר הזה ממש מאכזב!
אני מנסה להתאזן, לפני כן בקושי הייתי עושה בדיקות ועכשיו אני עם הנביגייטור שאמור כביכול לפתור לי את הבעיה...
במקום זה רוב הזמן מופיע שעון חול על המסך, אני מכניס בדיקות וכל פעם נתקל בהודעה :
BG failed redo later, או הודעה אחרת שאני לא זוכר כרגע,, אחר כך אני מכניס שוב בדיקה והשגיאה הזאת חוזרת וזה ממש מתסכל יוצא שאני צריך להכניס כל כך הרבה בדיקות כבר עדיף לחזור לגלוקומטר כי מה ההבדל?
יוצא שמתוך סך הזמן שאני מחובר למכשיר יכול להיות כמה שעות או לפעמים לילה שלם בלי תוצאות, את הצפצופים אני מכבה כי זה ממש מרגיז ראיתי ממה שכתבו כאן לפני שזאת תופעה נפוצה..
מצד שני אני עדיין ממשיך להתחבר כי אין לי ברירה אני כבר תלוי בדבר הזה כי זה יותר ממה שהיה לי קודם אבל ציפיתי להרבה יותר, כלומר למה שהבטיחו לי - מדידת סוכר רציפה 24 שעות ביממה.
|
נתקלתי בתופעה עם המדבקה של הנביגייטור ורציתי לשאול האם מישהו סובל מזה גם כן??
מכיוון שהמדבקה היא מחומר לא נושם אחרי כמה ימים נוצר ריח מסריח מהמדבקה. דבר די הגיוני בהתחשב שהיא מודבקת לי על הגוף ואין כל דרך לאוורר את האזור. מישהו נתקל בבעיה הזאת???
מישהו יודע אם יש לחברה איזה תכנון להוציא בקרוב סטים חדשים עם מדבקה נורמלית??? למשל כמו המדבקות של הסטים של אנימס??
בחודש האחרון לא הלכתי לקחת מקופת חולים את הסטים, כי ממש נמאס לי מהמכשיר הגרוע הזה!!!!!!!!!!!!!!!!! סיוט שלא יאומן!!!!!!!!!!!!!
|
|
ילדה דלה ורעועה
חליק!
החופף מספר אחת בתחום!
נסיון ומוניטין של שנים במספרות המובילות. |
אבקש עצה איך למנוע גרד מנביגייטור. שמעתי שטוב למרוח את הקונווקר קודם (בכל השטח שעליו יודבק המשדר עם הסנסור), אבל עדיין היה גרד. וגם אמרו לי שלגפן יש דבק שקוף היפוארלרגני, ושאפשר להדביקו על העור תחת המשדר, אבל גם כך היה גרד.
יתכן שהצעות הללו החלישו את הגרד. אבל אני מחפש פתרון טוב יותר. ובטוחני שיהיו הרבה שייעזרו ע"י הצעות טובות בנושא זה.
בתודה מראש!
יהודה
|
|
תודה שולי
אני מניח שיש פתרונות. אם את סבלת מזה על אף הפתרונות שניסית, אולי יועיל לנו לדעת מה ניסית. שכך ננסה קודם פתרונות אחרים. |
לא עזר לי בכלל.. את הדבק שדיברת עליו לא ניסיתי והאמת היא שגם לא שמעתי עליו אבל אתה אומר שזה גם לא עזר לך.
התופעה של גירודים מהנביגייטור ידועה וכבר כתבו על זה כאן כמה פעמים אם תסתכל בפוסטים מלפני כמה שבועות... גם במרפאה שלי שמעתי כמה פעמים שאנשים סובלים מזה..
אם תמצא פתרון תשתף אותנו או שאולי יש מישהו אחר שיודע ויכול לעזור לך |
אני גם סובלת מהגרד עליו דיברת ניסיתי את הקונווקר וזה לא עזר לי כמו כן זאת משחה מאוד יקרה ובנוסף להוצאות המטורפות על הבטריות אין לי שום כוונה להוציא עוד כסף על המכשיר.
הדבר היחיד שיוכל לעזור הוא אם החברה תמצא פתרון הגיוני ופשוט תוציא חיישנים יותר נורמלים: קטנים, לא מגרדים, עם מדבקה חזקה ונושמת, ללא בטריות וכו' וכו' בקיצור חיישנים אחרים לגמרי ממה שיש להם עכשיו. |
אם אתם עושים הפסקה (אפילו של יום יומיים) ולא משתמשים במכשיר כדאי להוציא את הסוללות משני החלקים- גם זה שעל הגוף כדי שהן לא יתבזבזו בזמן הזה.. מניסיון

|